我國孤獨癥患者約400萬
孤獨癥(ASD)是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作為特征的精神疾病,又稱“自閉癥”。
廣州市兒童孤獨癥康復研究中心主任樊越波副主任醫師指出,國外研究認為,人群中ASD患病率在0.3%至1%之間,典型孤獨癥的患病率則在0.1%至0.4%。
目前,我國尚未開展大規模篩查工作,據估算國內孤獨癥患者不低于400萬,典型患者不低于100萬。
民間說法延誤最佳干預時機
目前,社會對孤獨癥的認識存在很多誤區,導致該病難以被及時發現、及時干預。“以前國內醫學界把這種病叫做‘兒童精神分裂癥’,直到上世紀七八十年代才改稱‘孤獨癥’。”我國著名兒童精神醫學專家、中南大學湘雅二醫院精神衛生研究所李雪榮教授指出,孤獨癥患兒普遍有語言發育障礙,很多孩子到了三四歲都不會說話。
我國民間素有“貴人語遲”的說法,這導致一些患兒沒有被及時發現,而培訓語言的黃金時間為1歲半至3歲。李雪榮教授指出,“如果患兒到了7歲還不會說話,今后語言能力基本上不可能得到完整發展。”
李雪榮說,孤獨癥孩子的機械記憶能力很強,在語言能力的培訓時可以彌補其理解力差的劣勢,但需要注意孩子實際心理年齡的特點,循序漸進。
專家建議,家長教孩子說話時,不妨采取口型模仿操,進行發音訓練,“打開”發音器官。并讓孩子按照單詞句、簡潔的電報句、簡單句、復雜句、復合句的順序由易及難反復練習。做句子理解訓練時,父母可讓孩子按要求做出相應動作,講簡短的故事給他聽,并要求他理解、記憶簡單的詞句意思。
由于孤獨癥孩子對語音、語調、語速理解掌握能力較差,很多孩子說話都是平板的。李雪榮建議,家長對孩子說話時,“應該用更夸張的語調來引起孩子的注意,示范給他看。”
民辦治療機構遭遇發展困境
目前,國內孤獨癥康復教育存在諸多問題,諸如教育資源投入不足、專業隊伍有待壯大、專業水平有待提升等,導致能夠接受適宜其身心特點的康復教育服務的孤獨癥患者只是“幸運的少數”。此外,患者家庭也面臨沉重的經濟和精神壓力。
樊越波指出,目前開展孤獨癥診治工作的醫院屈指可數,多數醫生對其認識欠缺,不能診斷,醫學教育教材中也未涉及該病,公立干預機構如殘聯系統等剛剛起步。在此情況下,民辦機構成為我國ASD干預的主要力量,而他們面臨著注冊難、資金不足、規模小、管理不規范等發展困境。
孩子說話晚當心孤獨癥 圖
梁女士的寶寶到了3歲還不會說話,親戚們拿“貴人語遲”的民諺安慰她。然而,寶寶4歲時被確診為孤獨癥,并錯過了語言糾正的最佳干預時間。
記者從昨天正在廣州舉行的首屆廣州國際孤獨癥論壇上獲悉,類似梁女士孩子的情況在孤獨癥患兒中相當普遍。專家說,說話晚正是該病的一大表現。對孤獨癥的干預在孩子年齡越小時介入,越是利用患兒記憶力優勢“代償”理解力差的劣勢,康復效果越好。