在前不久公布的由衛生部、中國殘聯、公安部、國家統計局等單位所做的“全國0歲-6歲殘疾兒童抽樣調查”中,兒童孤獨癥被正式列為精神殘疾。調查結果顯示,我國目前約有10.4萬0歲-6歲精神殘疾兒童,其中孤獨癥兒童在各種精神殘疾致殘原因中位列第一。患有孤獨癥的孩子一般在二三歲就有明顯的癥狀,治療關鍵期在2歲-7歲,經過早期治療和家庭康復訓練,大部分患兒的狀況會有好轉,但徹底治愈,目前還有相當的難度。
如果自己的孩子不幸“遭遇”這種病,父母該怎么辦?是選擇放棄、逃避、默默承受,還是理智、平和、坦然地面對現實,以愛和理解給孩子實實在在的幫助?因為,面對這些孩子,父母真的沒有理由強求什么,唯一能做的就是調整自身、依據他們自身的發育狀況,用愛心、耐心幫助他們,協助他們最大限度地改善現狀。
——編者
前不久,幾十個患有孤獨癥的孩子和他們的父母聚集在北京大學醫學部博士苑賓館,參加了一次特殊的聯歡會。按說,有孩子、尤其是很多年齡偏小的孩子相聚的地方應該充滿了歡聲、充滿了好奇、充滿了喧鬧,可在這里這種氣氛相對“淡”得多、安靜得多。他們各干各的,對身邊的事物并不怎么感興趣,即便是孩子喜歡的游戲,也難以令他們興奮;從他們的臉上更看不出絲毫渴望交流的愿望。在醫生和爸爸媽媽的耐心指導下,有的孩子能參與并完成某些游戲,但也有的孩子雖然置身其中卻神游于這個環境之外、始終沉浸在自己的世界里、時而做出一些怪異的舉動說出怪怪的話。我們平時在幼兒園、在學校、在游樂場里司空見慣的景象,在他們身上很難看到。目睹這些不知痛苦孩子的種種表現和他們父母臉上的無奈,我們由衷地感到,能有一個健康的孩子,是自己最大的幸福。
哪些跡象表明孩子患有孤獨癥
聯歡會現場,一個眼睛大大的小男孩始終饒有興趣地擺弄著手里的糖紙,對周圍似乎沒有察覺、面前的水果和零食也一點不令他動心。記者問他:“寶貝兒,你幾歲了?”問了3遍都沒有反應。媽媽對他說:“告訴阿姨你幾歲了?”他的目光仍舊停留在那張糖紙上,重復了一遍:“告訴阿姨你幾歲了?”媽媽又說:“對阿姨說我四歲半了。”男孩只是鸚鵡學舌地說了一句“對阿姨說我四歲半了。”據他媽媽講,男孩只能說極少量的詞和短語,幾乎說不出一個完整的句子,常常重復別人的話;遇到有人與他打招呼,多半沒有回應;提醒他做什么,就像沒聽見似的;時常自言自語,說一些不著邊際的詞語,讓人摸不著頭腦。不喜歡和小朋友玩,即使給他找幾個玩伴,他也是玩一會兒就躲開小朋友、獨自一個人玩或在一旁發呆;就是和爸爸媽媽,也很少有目光對視,不會像多數孩子那樣“膩”在父母身上撒嬌。任何新奇的玩具都很難引起他的注意,令他不停把玩的倒是一些廢棄的包裝盒、紙、勺、碗,有的還吃一些不能吃的東西,例如灰土、紙張、樹葉等。動作刻板,看上去很不協調;至今分不清大小、前后、反正、長短、顏色,更不會數數。容易煩躁,脾氣大,睡眠也少。
不同的孤獨癥兒童有不同的癥狀,但主要特征表現為:說話晚、反應遲鈍、不合群、不懂得怎樣與人交往和溝通;有的伴有智力發育落后、存在認知、感知缺陷;有怪癖、興趣范圍狹窄、行為方式刻板僵硬、長時間游戲方式不變、缺乏對物體的想像及靈活運用它們的能力;注意力渙散。也有一些患孤獨癥的孩子智力發展不平衡,對某一方面很敏感,有突出的表現,比如在音樂、繪畫、機械上;而在其他方面就很差,尤其是與人交往的能力與年齡很不相襯。需要說明的是,越是這些“局部”聰明的孩子,他們的精神問題越是容易被父母忽略,從而會延誤對其精神上的早期干預。嬰幼兒孤獨癥屬于兒童精神殘疾,并且隨著年齡的增長,比如到青春期、成年,有的可能還會伴隨著其他的一些癥狀表現。
多數孤獨癥兒童在三、四歲就有明顯的異常表現。其發病原因不明,目前國內外專家多傾向于與先天因素和妊娠與分娩合并癥有關,但至今沒有定論。
父母幫孩子緩解孤獨
北京大學第六醫院精神衛生研究所楊曉玲教授說,對孤獨癥兒童的治療和早期干預,離不開制定個性化訓練計劃。因為他們的“病態”、程度不同,需要的治療方案也應有針對性;而“教師”角色更多地由接受過專業培訓的父母承擔。“因材施教”和“家庭康復”是對這些孩子最有效的幫助。
與教育“掛鉤”
為孤獨癥孩子治病,一個很重要的內容就是教他們學習生存的技能和與人交往的規則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子,營造一個讓他們學著自己照顧自己的氛圍,比如自己穿衣服、穿鞋,自己吃飯,自己洗手、洗臉;學習適應環境和與人配合。但設定的目標應貼近孩子,同時把這個將要達到的目標分解成一個個細小的目標,一點點地、分步驟去實現,使他們稍稍努力就能看到成果;之后反復練習,將成果鞏固下來。如果設定可望而不可即的目標,百分百地會令孩子產生挫敗感,使他們剛一起步就退縮回來,欲速則不達。因為,對一般孩子來說很容易學會的生活技能或短時間內就能養成的良好習慣,孤獨癥孩子卻要學習半年或更長的時間。所以,爸爸媽媽在心里給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多,急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。
教這些孩子有意識地與人交往,先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起,耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧;耐心地給孩子反復示范,一次次地引領孩子模仿。在這個漫長的過程中,爸爸媽媽最好能將日常生活的內容與訓練結合起來,變枯燥的訓練為有趣的游戲,逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動,進而對父母即對“人”發生興趣。孩子得了孤獨癥,既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應說服自己與自卑心理“絕緣”,帶孩子走出家門,到處看看;幫助他找到小伙伴,在與小朋友相處的細節上給予及時的指導,擴大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。
時刻和孩子說話
孤獨癥孩子絕大多數語言發育遲緩,有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學會說話,利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話,是家人不能回避的現實,而且要持之以恒。
語言訓練可分階段進行。比如,前期準備階段教孩子模仿父母的口部動作,像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發聲等等,以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事,理解某些動作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎,就可以開始下一步“發單音”的訓練了,比較有效的方法是和孩子的生活結合起來,從稱呼最親近的人“媽”開始學發唇音;在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學習爆破音;借助孩子喜歡的食物和玩具學習一些詞匯,如糖、梨、棋。在此過程中,注意培養孩子的目光注視及與父母的對視,使之能模仿爸爸媽媽的口型發音。如果孩子的發音不準確,沒必要在短時間內刻意糾正,以防影響他的學習興趣。當孩子的單音字說得比較好了,就可以著手教他學雙音節詞語了,并將認知滲透其中,依靠實物和圖片,教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后,再對孩子做簡單的問答訓練,目的是讓他學會表達自己的需求,學習溝通。
感官和信息刺激訓練
對來自身邊的信息,孤獨癥孩子視而不見、聽而不聞,這源于他們大腦發育的偏差。適當地對孩子做一些感覺統合訓練,如爬、蕩秋千、走平衡木、跳繩,這些簡單易行的活動都可以在家中進行,對改善其反應遲鈍和動作不協調有一定的好處。
絕大多數孤獨癥孩子自我封閉,拒絕任何新東西、新變化,缺乏主動性,但對他自己感興趣的事情很執著。因此,爸爸媽媽要善于發現并捕捉到孩子的興奮點,對他感興趣的事情給予多方面的信息刺激。如果孩子喜歡反復玩水,媽媽不妨為他準備熱水、冷水、溫水,和他一起細細地感知;了解水蒸氣、水、冰幾種不同的水的形態;借助打開水龍頭的角度不同,讓他體驗水流大小的變化;準備一些瓶瓶罐罐,洗澡的時候任孩子將水從一個瓶子倒到另一個瓶子,感知容量的多少;把裝有水的瓶子和空瓶子放在水面上,讓他明白什么是沉什么是浮……假如孩子對音樂、繪畫或機械很投入,爸爸媽媽最好能為他創造一個氛圍,把與之有關的信息搜集起來,講給孩子聽、和他動手做。以此為突破口,把我們生活中隨處可見的其他信息及時傳達給孩子,借助多方面的信息刺激消磨他們身上某些刻板的行為模式。
愛心提示:
早期營養到位:生命早期充足的營養保證,對孩子的大腦發育起著至關重要的作用。吃得到位,是健康的保證。所以,如果發現孩子食欲不好,一定要在醫生的指導下補充必要的微量元素、維生素和其他相關的營養素。
得了孤獨癥父母怎么辦 圖
及時補課:多大的孩子,身體、智力發育應達到什么樣的水平,有一個大致的標準,父母應時常對照這個標準,發現孩子哪方面弱及時采取措施,以防延誤最佳治療時期。
愛心和親情:孤獨癥孩子非常需要父母親人的“情感支持”,他們的耐心、理解、寬容和人文關懷,是孩子病情好轉的前提。
不過早定性:孩子有一些異常表現,但父母四處求醫,就是求證不出孩子到底是不是得了孤獨癥。這時父母怎么辦?明智的做法是不給孩子定性,把他們作為正常孩子來看待,給予相應的教育,朝著正常的方向引導。同時降低自己的標準,送孩子進普通的幼兒園,為了不給孩子“不如別人”的感覺,父母可嘗試把4歲的孩子放在3歲孩子中間、3歲的孩子放在兩歲的孩子中間,讓他和自己起點差不多的孩子在一起,不給他造成太大的精神壓力。