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救命藥有問題?全國百余血友病患者感染艾滋內幕

本文章關鍵詞血友病
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www.0797xy.net    2006-1-19 16:34:15

  新聞提示

  血友病,一種遺傳性血液凝結方面的疾病。只要一個在正常人看來哪怕微乎其微的創口導致出血,病人就會流血不止。如不及時采取措施,將會危及生命。

  由于血友病是一種遺傳性疾病,幾乎全部發生在男性身上。新生男嬰的患病率約為1:5000。血友病人最主要的癥狀就是天生缺少第八凝血因子,最主要的治療手段就是給病人補充注射第八因子。而第八因子濃縮制劑的生產過程就是將數千名供血者的血漿混合后進行制取、分裝。只要其中有一份血漿有病毒,就會造成大范圍感染。

  在沈陽,一名血友病患者懷疑自己長期注射第八因子后感染了艾滋病,近日,這名患者一紙訴狀將生產第八因子的上海生物制品研究所告上了法庭。這場特殊的官司揭開了全國百余名血友病患者感染艾滋病的內幕,它如多米諾骨牌一樣產生了連鎖反應。

  “叫我高峰好嗎?以后無論哪家媒體采訪,我都用這個化名。”在電話中,他這樣回答記者。

  見到高峰其實并不容易,在沈陽市兩天,記者與他在電話中多次溝通,而他一直有顧慮。“我的事經過沈陽一家媒體報道后,愛人跟我發生了激烈的爭吵,她說,如果我再接受哪家媒體采訪,她就離婚。因為我岳父、岳母還不知道我感染艾滋病的事情,雖然媒體報道時都用的化名,可沈陽市得血友病的沒有幾個。”

  在一番又一番的努力下,高峰終于答應接受本報記者的采訪。

  “我對妻子說,長春一家媒體的記者在沈陽等我兩天了,如果再不接受采訪有些過意不去,她讓步了。但前提是我只能以個人名義接受采訪,采訪內容不能涉及家人。”見面時,高峰顯得很不好意思,擦著雙手,顯得很拘謹。

  當記者向高峰伸出右手時,他怔了一下,慢慢伸出右手,和記者的手緊緊握在了一起。這種最平常的禮節竟然讓這位身高1.82米、操著明顯遼東口音的東北漢子眼睛有些濕潤了:“有的認識我的人知道我得了艾滋病,都離我遠遠的,雖然他們知道簡單的身體接觸不能傳染。現在,誰要是和我握一下手我都會感動。”

  一場噩夢 當脆弱的生命遭遇艾滋病

  高峰,今年33歲,從小就患血友病,這種病最嚴重的時候走幾步路都會導致膝蓋部出血,所以只能長時間臥床休息。相對來說,高峰是很幸運的:他的癥狀是最輕的,走路、緩慢活動身體等都十分自如,只是不能有外來創口,否則很難愈合。即便在正常的情況下,也要經常輸血。

  “我記得從小到大,父母總是叮囑我不要淘氣,不能和別人打架。在我的印象中,我的生活總是小心翼翼的,不能隨意地跑,隨意地跳。因為這些簡單的動作,甚至可以危及一個血友病患者的命。”畢業后,高峰當了司機。高峰說,之所以選擇這個職業,是因為他和家人認為車里是一個封閉的空間,很“安全”。

  但這種“安全”沒有維持多長時間,1994年,高峰的手被意外砸傷,而這次意外,徹底改變了他今后的生活。

  在沈陽專門的血液病醫院——沈陽市紅十字會醫院,高峰平生第一次注射了由上海生物制品研究所生產的名為第八因子的濃縮制劑。

  “我記得很清楚,那是一瓶200毫升的白色晶體,經鹽水稀釋后通過靜脈注射體內。”高峰說,第八因子的效果確實很神奇,注射不久創口處就不再流血了。從那以后,就像普通人感冒要注射消炎藥一樣,只要他不小心出血了,就會去沈陽市紅十字會醫院注射第八因子。高峰慶幸遇到了這種良藥,讓他可以活得大膽一些,不用再那么小心翼翼了。這期間,高峰娶妻生女,一切都如正常人一樣。

  2003年夏,按照高峰的說法是,在一次不經意的抽血檢查中,他的HIV竟然呈陽性,也就是說他感染了艾滋病。“當時我的頭皮都麻了,大腦一片空白,我在外邊絕對沒有做對不起妻子的事情,怎么會得這種病呢?”他來到當地防疫站做第二次檢查,結果還是一樣。

  高峰咨詢了醫生,醫生告訴他艾滋病感染有3個途徑:母嬰傳播、性和血液傳播。排除母嬰傳播及其妻子在性方面的問題后,只剩下血液傳播了。

  一種細節 他因而懷疑起了第八因子

  高峰開始尋找自己得病的原因。他咨詢了醫生和專家,了解到第八因子其實就是一種血液制品,是將數千名不同供血者的血漿混合后制取和分裝。其中只要有一份血漿中帶有病毒,被輸入者就有被感染的危險。

  難道是第八因子造成自己感染艾滋病?可這種制劑是著名的上海生物制品研究所生產的。高峰心中畫了一個又一個問號,他不相信在全國權威的血液制品研究所,艾滋病病毒會流入到產品中。

  但一個細節讓高峰再次對第八因子產生了懷疑。高峰想起,在1996年以前,他一直在沈陽市紅十字會醫院購買和注射第八因子,可1996年以后,沈陽市紅十字會醫院卻不知什么原因突然不銷售第八因子了。這之后,高峰就自己從上海市上生生物制品經營部郵購第八因子到沈陽市紅十字會醫院進行注射。為什么1996年以后沈陽市紅十字會醫院不再銷售第八因子?他們為什么要放棄這塊利潤讓患者直接購買?這其中是否有什么問題?

  在沈陽市紅十字會醫院,高峰沒得到答案。

  一個謎團 衛生部的文件解開兩年疑惑

  這種疑惑困擾高峰長達兩年,直到2005年3月。

  2005年3月,沈陽市一次艾滋病人互助活動時,高峰認識了一名血友病病友。相同的遭遇讓兩人無話不說。這個病友告訴高峰,他是在1994年至1996年長期輸用上海生物制品研究所生產的第八因子濃縮制劑期間感染上艾滋病病毒的。這一驚人的發現讓高峰心中一驚。

  而接下來的事情讓高峰由震驚變成了憤怒。在別人的幫助下,高峰得到了衛生部1995年7月20日簽發的衛藥發(1995)第55號文件《關于禁止生產和臨床使用未經病毒去除或滅活的凝血因子類血液制品的通知》。

  通知中明確寫道:目前,世界各國生產的凝血因子類制品均進行了病毒滅活,不再使用未經病毒滅活或去除工藝處理的凝血因子類制品,而以往國內生產銷售的凝血因子類血液制品均未經過可靠的病毒去除或滅活。應用這樣的制品存在著傳播血源性疾病(如乙肝、丙型肝炎、艾滋病等)嚴重危險……通知中還指出,各有關血液制品生產單位立即停止生產和銷售未經病毒滅活的凝血因子類制品,通知的送達包括各血液制品定點生產單位。

  看到通知中“均未經過可靠滅活”、“傳播艾滋病嚴重危險”、“停止生產和銷售”這些字眼,高峰終于弄明白了,自己被感染艾滋病的罪魁禍首可能就是上海生物制品研究所生產的第八因子。

  最令他氣憤的是,早在1995年7月20日就應該停止生產的未經滅活的第八因子,1996年竟然還在市場流通。1996年,也就是衛生部明令禁止銷售未經滅活的第八因子已經一年時間,高峰在上海市上生生物制品經營部郵購了1200毫升的第八因子,并全部注入了體內。“這簡直就是在拿人的生命開玩笑!”高峰記得,當他看完這份通知時,渾身不停顫抖,差點把通知撕掉。

  一場官司舊發票成為關鍵證據

  得知這一情況后,高峰多次找到上海生物制品研究所,都沒有得到滿意的答案。

  2005年12月,多名來自全國的(除上海外)認為自己因使用上海生物制品研究所生產的第八因子感染艾滋病的血友病患者到上海討說法。這次,高峰看到了30多個與自己情況相似的病友。這次集體討說法沒有結果。

  2005年12月29日,高峰將沈陽市紅十字會醫院、上海生物制品研究所等單位起訴到沈陽市沈河區人民法院,索賠200萬元。

  高峰的代理律師、遼寧盛恒律師事務所吳云濤律師在接受本報記者采訪時說,早在1993年,全國多名感染艾滋病的血友病患者以與高峰同樣的理由在上海市起訴上海生物制品研究所。上海的判決結果是,上海生物制品研究所不負擔相應責任,此后,上海各級法院拒絕再受理其他類似起訴。

  吳云濤講,據他了解,患者之所以敗訴是因為上海生物制品研究所以1995年以前生產的第八因子產品是根據衛生部當時頒布的標準生產的,因此當時上海生物制品研究所并沒有過錯。而這些患者也多是在1995年前購買的產品。

  但吳云濤對高峰的訴訟很有信心。因為高峰是在1996年,衛生部明令禁止銷售沒有經過滅活處理的第八因子后購買的。也就是說,上海生物制品研究所雖然停止生產了產品,但其產品仍在銷售,理當承擔法律責任。所以,高峰保留的1996年的郵購發票成了本案的關鍵證據。據吳律師透露,發票由高峰的父母一直保留著,高峰都忘記了,更沒想到這張普通的發票所能起到的關鍵作用。

  吳律師還對記者說,按照《民事訴訟法》規定,一般民事起訴要求原告到被告所在的地區法院訴訟,考慮上海各級法院拒絕受理類似訴訟,高峰此次在沈陽市紅十字會醫院所在地的法院進行的訴訟,把上海生物制品研究所列為共同被告,可見患者的良苦用心和無奈。

  目前,沈河區法院已正式受理了此案。

  高峰講,目前,他已經到了艾滋病的發病期,出現了惡心、嘔吐、腹瀉、口腔和咽部黏膜炎癥及潰爛的癥狀,一有天氣變化肯定會感冒。感染了艾滋病后他已經不能出去工作了,家里所有的開銷和治病的費用都由父母資助,他感到愧對父母和妻子。

  高峰只是全國感染艾滋病的血友病患者的小小縮影。據中國血友病協會講,全國已有百余名血友病患者長期使用第八因子后發現感染艾滋病。

  一種解釋“不能確認”與“不好說”

  1月17日,記者電話采訪了上海生物制品研究所李書記。他向記者講,現在根本就沒有證據表明血友病的患者是使用第八因子導致感染艾滋病的,而且血友病患者在治療中除使用第八因子外,還需要輸血治療,到底是哪個環節造成的感染不好說。

  記者提出,為什么全國百余名被感染的患者都使用過第八因子,這只是一種巧合嗎?李書記以“不好說”作為回答。

  對話:當務之急

  血友病患者要測HIV

  孔德麟,中國血友病協會副會長,同是血友病并使用第八因子,后發現感染丙肝。雖然他深知東奔西跑的危險,但還是肩負起了代表血友病被感染者向上海生物制品研究所、政府部門尋求解決方法的重擔。

  記者:據您了解,全國目前有多少名血友病患者感染了艾滋病?

  孔德麟:能有百余名,僅上海市就有60多名。而這些數字僅限于目前已經查明的,全國還有很多血友病患者沒有進行艾滋病病毒檢測,真正感染的數字目前無法統計。

  記者:這些被感染者都得到了哪些救助?

  孔德麟:從2003年開始,上海戶口的血友病患者如果確診感染了艾滋病,每月可以得到1000元的生活補貼,所有治療和藥物費用全免。這些是由當地紅十字會牽頭以慈善方式解決。其他地區的感染者,除國家規定的免費藥物外,沒有其他補償。

  記者:農村感染者的比例是多少?

  孔德麟:第八因子是一種很貴的凝血類產品,農村患者很少使用這種產品,這可以說是不幸中的萬幸。

  孔德麟副會長憂心忡忡地說,由于第八因子是一種治療血友病的特效凝血劑,在1995年之前曾廣泛應用于治療。雖然目前無法統計使用患者的人數,但這一數字一定是非常龐大的。目前的當務之急,就是在全國為所有的血友病患者進行一次艾滋病病毒(HIV)檢測。孔德麟副會長講,艾滋病的潛伏期是7年到10年,算起來如果是用1995年之前生產的凝血因子而感染,感染者差不多陸續都進入發病期了。目前,全國已經有被感染患者死亡的病例出現。

  中國血友病協會秘書處關濤向本報記者透露:“據協會了解,從上世紀80年代上海生物制品研究所開始生產第八凝血因子,到1995年停產時,總共銷售了10多萬瓶。但通過協會的統計發現了一個特別重要的情況,也就是并不是所有的第八因子都具有病源。大部分血友病患者是使用1990年到1995年生產的第八因子后發現感染艾滋病的,而這一時期正是河南大面積感染艾滋病的時期。這絕對不是一種巧合。”

  關濤說,他認為目前不是追究責任的時候,緊迫的還是以政府的名義對在1996年之前使用第八因子的患者進行一次徹底的普查,及早發現被感染者。中國血友病協會希望通過媒體,呼吁1996年以前使用過第八因子的血友病患者盡早進行艾滋病病毒檢測。

  備忘

  一位老專家:挽救一個城市的患者

  中國血友病協會秘書處關濤對記者說,其實可以采取很多檢測手段阻止污染血源進入流通領域,天津市是全國為數不多的血友病患者沒有感染艾滋病的城市之一。

  關濤介紹,當初第八因子剛用于治療血友病時,位于天津市的中國醫學科學研究院血液病研究所一名老所長就提出,沒有經過滅活的第八因子有傳染艾滋病的可能性。

  雖然這位老所長的聲音當時沒有得到重視,但他在治療血友病時對使用第八因子非常慎重,而天津市在上世紀90年代初早衛生部一步禁止使用未經滅活的第八因子。

  至今,天津籍的血友病患者還沒有出現一例感染艾滋病的病例。

  發現

  延吉的“高峰”:25歲了還沒談過戀愛

  志勇(化名)25歲,家住延吉市一個小鎮。他是名血友病患者,同樣長時間使用過第八因子,同樣感染了艾滋病。

  尋找志勇費了很多周折,記者提出采訪要求時,小伙子一下就答應了:“我希望通過我的事,提醒長期使用上海生物制品研究所的第八因子的血友病病友們進行全面體檢。”志勇告訴記者,要不是與網友一次偶然的相遇,也許他至今還蒙在鼓里。

  1984年,志勇的家人就從上海生物制品研究所郵購第八因子,志勇一直使用到1996年。與高峰不同,1996年以后志勇的家人沒能再買到第八因子,他只能換其他凝血藥品治療。

  2003年開始,血友病不斷加重的志勇只能在家休養,網絡成了他聯系外界的惟一渠道。一次上網時,他遇到一名南方病友,得知志勇使用過第八因子,這名網友讓他趕緊體檢。據他說,上海市已有多名血友病患者長期使用第八因子感染上了艾滋病。第二天,母親帶著志勇去體檢,化驗結果讓母親癱坐在了椅子上。

  志勇曾多次與上海生物制品研究所聯系,去年還親自到了上海。但該制品研究所的人只是把他的名字做了登記,表示要向上級匯報,后來就一直沒有結果。

  志勇現在還沒到艾滋病的發病期,但越是這樣,越讓他和家人緊張,平時一有感冒腹瀉全家人都會捏把汗,生怕發病。志勇有些靦腆地對記者說,感染了艾滋病后,最令他感到不是滋味的是,他不能像正常人一樣談戀愛結婚,25歲的他還沒有談過戀愛呢。

  “我在血友病患者中癥狀是比較輕的,如果沒有感染艾滋病,我想我可以有愛的權利和能力。”志勇喃喃地說道。

  本報記者蘇航

國睿
來源:新文化報
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